El viernes 16 de junio de 2006 en el Club de Golf Aloha
AEBE y Marina Banus organizan el IV Torneo de Golf Benéfico para personas con ‘ Piel de Mariposa’
Marbella, 6 de Junio de 2006.- La Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (AEBE) junto con Marina Banús han anunciado la celebración del IV Torneo de Golf Benéfico AEBE ‘Piel de Mariposa’-Marina Banús, que se celebrará el próximo 16 de junio en el Club de Golf Aloha. Tras el torneo a beneficio de los afectados por la Epidermolisis Bullosa, se celebrará una cena en el Restaurante del emblemático Club de Golf. El torneo cuenta con la colaboración de profesionales del Golf (Sergio García, Miguel Angel Jiménez y Manolo Piñero) además de las empresas: BP, McDonalds, Clarins, Proibinsa, etc.
La Epidermolisis Bullosa (EB) -también conocida como ‘piel de mariposa’-, es una enfermedad genética muy poco frecuente, que se caracteriza por una extrema fragilidad de la piel. Los afectados por este mal sufren el desprendimiento de la piel al más leve de los roces, donde incluso un sencillo abrazo puede provocarle heridas, como si de unas alas de mariposa se tratase. Las heridas constantes provocan grandes incapacidades, como la pérdida de las manos, estrechamiento del esófago, etc.
En palabras de la presidenta de AEBE, Nieves Montero: “La EB es una gran desconocida para muchos, aunque sus efectos sobre los enfermos son devastadores. Poco a poco, la Asociación está consiguiendo que las familias afectadas no se sientan solas frente a este desafío. En AEBE organizamos Encuentros Nacionales e Internacionales donde se dan encuentro profesionales sanitarios y las familias comparten experiencias y reciben información sobre la enfermedad y hemos conseguido que todos los niños afectados estén escolarizados -algunos de ellos con monitor de apoyo-. Sin embargo, hasta el momento, solo tres Comunidades Autónomas han accedido a que la Seguridad Social suministre de forma gratuita el costosísimo material de cura que cada afectado necesita diariamente: Galicia, Madrid y Aragón”.
Para colaborar, basta con llamar a AEBE (952816434) o enviar un correo electrónico a: aebe@aebe-debra.org. Green fee 65€; cena benéfica 60€.
La Asociación de Epidermolisis Bullosa de España (AEBE) es una ONG fundada en 1993 por afectados de EB y sus familias, y es miembro fundador de la Red Europea e Internacional de Asociaciones de EB (Debra Europa & Debra Internacional). AEBE es foro de relación entre afectados y marco para intercambio de experiencias, actúa como cauce para conseguir beneficios sociales a los afectados, difunde información sobre la enfermedad en todos los ámbitos de la sociedad a nivel mundial, y fomenta y beca la investigación sobre la enfermedad.
Para más información:
Evanina de Morcillo Makow
Asociación “Piel de Mariposa”
Teléfono: 952 81 64 34
Email: aebe@aebe-debra.org
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